Vivre avec l'eczéma atopique
La vie quotidienne avec l'eczéma
L'eczéma atopique, également appelé dermatite atopique, est fréquent chez les jeunes enfants et débute pour la grande majorité avant l'âge de cinq ans. L'eczéma atopique est une maladie cutanée inflammatoire qui démange et signifie que vous avez une peau très sèche avec une éruption cutanée très prurigineuse. Bien que l’eczéma disparaisse souvent avec l’âge, la plupart des gens continuent d’avoir la peau sèche et sensible même à l’âge adulte. Certains souffrent d’eczéma atopique même à l’âge adulte.
Il est fréquent que les personnes atteintes de dermatite atopique développent d'autres types de maladies atopiques telles que les allergies, l'asthme et le rhume des foins.
Selon la gravité de l'eczéma et l'endroit où il se situe sur le corps, le degré d'impact sur la vie varie. Si vous avez des problèmes légers tels que des rougeurs, une peau sèche et des éruptions cutanées mineures, une lubrification avec des crèmes adoucissantes et des crèmes traitantes plus douces peut apporter un soulagement suffisant. Pour ceux qui souffrent d'eczéma sur de plus grandes parties du corps ou de démangeaisons sévères et persistantes, d'autres médicaments peuvent être nécessaires.
Voici comment un eczéma grave affecte la qualité de vie
Si vous souffrez de la forme la plus grave d’eczéma atopique, il n’est pas rare que votre vie quotidienne en soit affectée. Vous pouvez avoir l’impression que la maladie affecte tout dans votre vie, tant privée que professionnelle. Vivre avec un eczéma atopique sévère peut provoquer des démangeaisons, ce qui peut contribuer à davantage de problèmes tels que le manque de sommeil, une mauvaise estime de soi ou la dépression. Afin d’obtenir l’aide appropriée, il est important que vous consultiez un médecin. Le médecin évalue la gravité de l’eczéma et peut vous apporter aide et traitement. Si vous savez déjà que vous souffrez de dermatite atopique, vous pouvez faire un test d’auto-évaluation. Le test est POEM (Patient Oriented Eczema Measure) et est utilisé par les dermatologues.
L'emplacement sur le corps et l'étendue de l'eczéma affectent probablement la façon dont vous ressentez la maladie. Si vous travaillez avec vos mains et que vous présentez de graves éruptions cutanées, la maladie peut être ressentie comme très grave. L'eczéma de l'oreille peut affecter l'audition et pour ceux qui souffrent d'eczéma de l'abdomen, les relations sexuelles et les rapports sexuels peuvent être affectés. Les personnes souffrant d'eczéma facial peuvent souffrir davantage dans des contextes sociaux que celles présentant des éruptions cutanées cachées. Les personnes souffrant d’eczéma caché sont encore confrontées à d’autres défis.
Dans une étude de 2016, on a demandé à des personnes atteintes de dermatite atopique modérée à sévère comment la maladie affectait leur vie quotidienne. Un énorme 91 pour cent ont déclaré ressentir une peau sèche quotidiennement, 87 pour cent ont déclaré que leur peau démangeait et brûlait beaucoup, 51 pour cent ont déclaré que leur peau saignait quotidiennement et 55 pour cent ont déclaré avoir du mal à s'endormir ou se réveiller cinq à sept nuits par semaine. . 43 pour cent présentaient des symptômes d'anxiété ou de dépression et plus de 40 pour cent ont répondu que leur eczéma affectait à la fois leur travail et leur vie sociale.
Dans quelle mesure êtes-vous concerné? Passez le test d’auto-évaluation POEM (Patient Oriented Eczema Measure).
Dans quelle mesure êtes-vous concerné ?
Passez le test d’auto-évaluation POEM (Patient Oriented Eczema Measure).
8 façons de gérer la dermatite atopique
Souffrir d’eczéma peut être frustrant, embarrassant et vous rendre gêné par votre apparence. En comprenant ce qui se passe dans le corps, vous pourrez mieux comprendre votre maladie et trouver de nouvelles façons de la gérer. Il n’est pas rare que les personnes souffrant d’eczéma atopique soient aux prises avec des émotions négatives. L'état émotionnel est en outre déclenché par des éruptions cutanées imprévisibles, de l'eczéma visible et des problèmes de sommeil, ce qui peut entraîner davantage de stress, qui à son tour peut déclencher davantage d'éruptions cutanées.
Entraînez-vous à ressentir plus de compassion envers vous-même. Cela signifie que vous êtes gentil et compréhensif au lieu de vous lancer dans l’autocritique. Contrairement à l’estime de soi, qui mesure la façon dont vous vous percevez positivement, l’auto-compassion consiste à prendre soin de soi sans juger ni critiquer.
Le soutien émotionnel des amis et de la famille peut faciliter la gestion des hauts et des bas. Mais parfois, même vos proches ne peuvent pas comprendre ce que vous vivez. Et parfois, il peut être difficile de dire ce que l’on ressent. Puisque votre eczéma atopique est visible de tous, vous pouvez également recevoir des questions de la part de vos collègues, et parfois même de personnes que vous ne connaissez pas. Dans ce type de situations, il peut être difficile de savoir quoi répondre, surtout avec un bras tendu. En préparant et en réfléchissant à l'avance à la manière dont vous souhaitez parler de votre eczéma atopique, vous pourrez plus facilement répondre à vos questions à l'avenir.
Le cheminement vers les soins est différent pour chacun. La plupart des gens commencent par contacter leur centre de santé. Si le médecin le juge nécessaire, vous serez orienté vers un dermatologue. Peu importe qui vous soigne, un médecin généraliste ou un dermatologue, il est important de rappeler ceci : le médecin est un expert en matière de soins médicaux, vous êtes un expert en matière de soins médicaux. Partagez vos expériences. Cela aidera votre médecin à vous proposer les soins appropriés.
Comprendre quoi faire et quand le faire est un élément important de la gestion de votre maladie. Il est donc important d’avoir un plan d’action. Un plan d'action est un document personnel créé par vous et votre médecin. Il résume votre diagnostic, les instructions de votre médecin et comment traiter votre eczéma atopique - des soins de base de la peau à la gestion de l'eczéma. Le plan d'action facilite le suivi des instructions du médecin et vous prépare aux évolutions de votre maladie. De cette façon, vous pouvez plus facilement prévenir et suivre les problèmes.
La dermatite atopique peut avoir un impact majeur sur votre qualité de vie. Les plans d’action sont généralement axés uniquement sur le traitement médical, mais l’inclusion d’un soutien émotionnel dans le plan peut vous aider à gérer le stress lié à une maladie chronique. Étant donné que vos besoins peuvent changer en fonction de ce qui se passe, il peut également être utile de disposer de différentes options parmi lesquelles choisir en fonction de la gravité de votre eczéma. Si vous souhaitez connaître la gravité de votre eczéma atopique, vous pouvez passer un test d’auto-évaluation. POEM, Patient Oriented Eczema Measure, utilisé par les dermatologues.
3 stratégies qui peuvent apporter un soutien émotionnel:
- Essayez de méditer et de pratiquer la pleine conscience. Cela peut soulager votre anxiété et vous aider à gérer le stress.
- Concentrez-vous sur l’acquisition d’habitudes saines. Par exemple, suivre votre routine de soins de la peau, manger plus sainement et vous coucher à l’heure.
- Faites des exercices de méditation guidée pour gérer les sentiments d’inconfort.
- Regardez un film pour ne plus penser à la douleur et aux démangeaisons.
- Utilisez des techniques de distraction, comme serrer une balle anti-stress dans vos bras ou lire un livre.
- Dès les signes d’eczéma, concentrez-vous sur le soulagement de l’eczéma, puis laissez-le partir. Essayez de gérer et de combattre le stress, cela peut entraîner des éruptions cutanées moins nombreuses et plus légères.
- Essayez d'éviter les facteurs qui peuvent perturber votre sommeil, comme le café.
- Concentrez-vous sur l’auto-compassion pour éviter les pensées négatives.
- Développer différentes techniques de détournement pour arrêter de se gratter.
- Lorsque les symptômes sont graves, votre objectif le plus important est de les soulager. Une grave poussée d’eczéma peut être stressante, alors n’oubliez pas d’être gentil avec vous-même.
La dermatite atopique peut avoir une apparence différente d'une personne à l'autre, selon l'âge et la gravité de la maladie.
En savoir plus sur les symptômes de l'eczéma atopique ici- Simpson EL et al. J Am Acad Dermatol. 2016;74(3):491-498.